Danstroll

Litet uppehåll
Nu har det varit tyst ett tag, mycket som sker och förhoppningsvis så ger detta något bra i slutändan!
Hur mycket ska man skala innan det är nog? 
Sonen har stora svårigheter med sina smärtor och vi får tänka till innan om hur mycket aktivitet som är rimlig, svårt att hämma en pojke på 10år som vill vara som andra. 
Många ifrågasätter detta då smärtan syns och märks inte innan efteråt eller på natten. 
Vi vill att sonen ska vara aktiv men samtidigt ska det inte bli för mycket, så himla svår balansgång! 
Kloka ord
Mina ungar är så otroligt kloka, då när mammahjärtat pyser så fångas man upp av ren godhet!

När man kollar i sitt flöde på Facebook och så dyker det upp ett minne där sonen spelar gitarr och ett annat när han klättrar som en liten apa på allt möjligt. 
Och insikten slår till rakt i mellangärdet för vår verklighet är inte den samma idag. 
Möjligheterna och förutsättningarna har ändrats drastiskt och jag önskar av hela mitt hjärta att framtiden innehåller mindre smärta och framför allt en större förståelse. 
För att återgå till det fina kortet som dök upp så hamnade jag under ytan en snabb stund men då fångade han upp mig, sonen kom med så kloka ord. 

-Men mamma du får tänka att vi lever vårt liv lite annorlunda men jag hade inte varit jag utan eds och vi får kämpa lite extra för att kunna leva som dom andra gör att vi får lära oss mer om livet. 
Det kanske är jätte jobbigt att banka sönder den där väggen av trä men när vi väl gjort det så har vi lyckats med något som ingen annan lyckats med. 

Ungarna är mina superhjältar! 
Jag ser upp till dom för den kunskapen och empatiförmågan som båda har är unik. 
Världen vi lever i är så hård idag och där behövs det sådana som våra barn. 
Jag är stolt över allas barn med diagnoser, ni är fighters och lika värda. 
Även när Åsa har skapat ett helvete för lss barna. 

Så idag kom inte sonen till skolan, dottern har haft en helvetes vecka och mamman mår allt utom okej. 
Men jag överlever och även när tårarna rinner så finns glädjen fast den ligger bara lågt. 
Tur jag har min riddare, sambon som försöker göra allt i sin makt för vår och sin egen skull! 

Idag gick det inte att sitta upprätt och vilken tur att brickbordet finns då!




Bråkig mage
Han ligger så tätt intill mig💖💖

Då var det dags igen, den där bråkiga magen som ställer till det med svåra smärtor som strålar ut i ljumsken och upp i revbenen.

Det har varit lugnt ett tag med magen men nu är det full fart igen och detta är inte kul för varken jag eller sambon kan hjälpa sonen med detta. 
Så nu ligger han här jämte mig och sover men väldigt oroligt. 

Dottern har tandvärk, hon håller att på bli vis för nu växer visdomständerna igen och det är så himla trångt i munnen på henne redan så utrymmet är slut. 
Man vill ogärna dra tänder på henne då blödningarna är svår stoppade och bedövningen tar inte alls pga hennes ehlers-danlos syndrom. 

Hon fick dra två tänder utan en fungerande bedövning på eget initiativ när man försökte skapa utrymme i munnen inför tandställningen. 
Så otroligt modig hon var då, tandläkaren frågade om hon ville avbryta men hon skrek bra dra ut dom nu.
Fast det hade sina konsekvenser I form av epilepsi anfall och att hon svimmade av otaliga gånger i en lång period efter. 

Nu när man tänker på det så var hon väldigt kaxig som valde att fortsätta för hon var inte så gammal. 
Men liten är snart 19 år och mamman hinner inte med i svängarna! 

Imorgon så ska vi iväg till den skäggige mannen om allt flyter på som det ska och det hoppas jag verkligen för vi har jobbat hårt som familj med hemläxorna! 

Sen vill jag träffa min fina vän med, denna tanten hade dubbelbokat i kalendern men vi har en alternativ plan om det inte går att lösa imorgon. 

Nu ska jag försöka blunda lite och jag önskar att denna natten ger lite sömn!