Danstroll

Maktlösheten och förhoppning!
En spruta som gavs 2010 har gett min dotter men för livet, jag är för vaccin men bara dom väl beprövade.
Idag slog det mig att detta är livslångt, att narkolepsin kommer inte försvinna. 
Tårarna rinner av maktlösheten! Frustrationen och förlusten! 
Älskar min unge och hade önskat att detta skulle vara en dålig mardröm för det hade räckt med eds, ep, endometerios, adhd mm. 

Idag när vi var på logopeden så kunde man märka att tungan inte hade normala signaler och att det är ett sludder på talet. Vi tog upp om näringsdrycker ännu en gång eftersom när gumman är i sina dipper så orkar hon inte äta och maten sätts i halsen. 
Då kommer rädslan för att det ska bli total stopp, hon har redan fått uppleva heimlich manöver.
Vi har fått i uppgift att använda proxident som ska hjälpa till med saliv då dottern inte producerar det sen har hon en muskelsvaghet. 
Man ska ta kontakt med mun-H-center igen och skicka en remiss till Göteborg för en speciell röntgen som görs stående vid intag av mat och dryck. 
Min största önskan är att dottern ska få det stödet som behövs, skolan vågar knappt inte ha henne där och det gör alla ledsna. 
Vill bara ha lite lugn och ro, lycklig är jag över att vi fick träffa en så underbar logoped! 

Nu blir det kaffe och sedan vila! 
Nu är det vår!
Tänk att nu är det så  vackert i naturen för blommorna börjar fylla ut allas rabatter! Krokusar och vårblommor av alla dess slag, detta ger mig så stor glädje, några av mina hortensior överlevde inte övervintringen så några nya ska det köpas. Eller vem vet det kanske blir något helt nytt.

Vi har varit lite hundvakt till fröken Hope och det är en liten sort för sig själv 🤗. 
Ett litet lyckopiller kan man säga att hon är!  

Jag har en slappar dag för det behövs nu, helgen var fylld med info och många nya bekanta så nu är det en ny styrelse och valberedare i förbundet. 
Jag har inte någon jätte erfarenhet men kommer väl att lära mig snabbt förhoppningsvis!

Ha nu en underbar dag!


Litet uppehåll
Nu har det varit tyst ett tag, mycket som sker och förhoppningsvis så ger detta något bra i slutändan!
Hur mycket ska man skala innan det är nog? 
Sonen har stora svårigheter med sina smärtor och vi får tänka till innan om hur mycket aktivitet som är rimlig, svårt att hämma en pojke på 10år som vill vara som andra. 
Många ifrågasätter detta då smärtan syns och märks inte innan efteråt eller på natten. 
Vi vill att sonen ska vara aktiv men samtidigt ska det inte bli för mycket, så himla svår balansgång!