Danstroll

Maktlösheten och förhoppning!
En spruta som gavs 2010 har gett min dotter men för livet, jag är för vaccin men bara dom väl beprövade.
Idag slog det mig att detta är livslångt, att narkolepsin kommer inte försvinna. 
Tårarna rinner av maktlösheten! Frustrationen och förlusten! 
Älskar min unge och hade önskat att detta skulle vara en dålig mardröm för det hade räckt med eds, ep, endometerios, adhd mm. 

Idag när vi var på logopeden så kunde man märka att tungan inte hade normala signaler och att det är ett sludder på talet. Vi tog upp om näringsdrycker ännu en gång eftersom när gumman är i sina dipper så orkar hon inte äta och maten sätts i halsen. 
Då kommer rädslan för att det ska bli total stopp, hon har redan fått uppleva heimlich manöver.
Vi har fått i uppgift att använda proxident som ska hjälpa till med saliv då dottern inte producerar det sen har hon en muskelsvaghet. 
Man ska ta kontakt med mun-H-center igen och skicka en remiss till Göteborg för en speciell röntgen som görs stående vid intag av mat och dryck. 
Min största önskan är att dottern ska få det stödet som behövs, skolan vågar knappt inte ha henne där och det gör alla ledsna. 
Vill bara ha lite lugn och ro, lycklig är jag över att vi fick träffa en så underbar logoped! 

Nu blir det kaffe och sedan vila!