Danstroll

Maktlösheten och förhoppning!
En spruta som gavs 2010 har gett min dotter men för livet, jag är för vaccin men bara dom väl beprövade.
Idag slog det mig att detta är livslångt, att narkolepsin kommer inte försvinna. 
Tårarna rinner av maktlösheten! Frustrationen och förlusten! 
Älskar min unge och hade önskat att detta skulle vara en dålig mardröm för det hade räckt med eds, ep, endometerios, adhd mm. 

Idag när vi var på logopeden så kunde man märka att tungan inte hade normala signaler och att det är ett sludder på talet. Vi tog upp om näringsdrycker ännu en gång eftersom när gumman är i sina dipper så orkar hon inte äta och maten sätts i halsen. 
Då kommer rädslan för att det ska bli total stopp, hon har redan fått uppleva heimlich manöver.
Vi har fått i uppgift att använda proxident som ska hjälpa till med saliv då dottern inte producerar det sen har hon en muskelsvaghet. 
Man ska ta kontakt med mun-H-center igen och skicka en remiss till Göteborg för en speciell röntgen som görs stående vid intag av mat och dryck. 
Min största önskan är att dottern ska få det stödet som behövs, skolan vågar knappt inte ha henne där och det gör alla ledsna. 
Vill bara ha lite lugn och ro, lycklig är jag över att vi fick träffa en så underbar logoped! 

Nu blir det kaffe och sedan vila! 
Solsken och fågelkvitter!

I natt har jag sovit, vaknade strax efter kl 9 och det var längesen nu. 
Nackdelen med att sova så länge är att jag gnisslar till mig huvudvärk men vad gör det när solen skiner ute tillsammans med fåglarnas skönsång. 

Jag tänkte gå ut men som ni vet är denna tanten inte helt betrodd med halka. 
Det skulle sluta med en fysisk dubbelknut och diverse frakturer så jag nöjer mig med att njuta på insidan fram tills min sambo kommer hem. 
Idag har jag fått mitt inköp, det är väldigt skönt ändå att det finns tjänster som innebär att någon annan handlar din mat. 
Jag är glad att detta finns för min sambo får lite  avbelastning då. 
Så nu inväntar jag lugnet före stormen, idag är det lek på agendan och jag älskar när ungarna skrattar! 
Nu ska jag filura på livet och lss, assistans och skriva ett brev som är offentligt igen till våra politiker! 

Man måste börja striden någonstans annars kommer vinsten aldrig bli ett faktum 💖






Söndag och mina hjältar stöttar
Jag har tur då min familj står starkt vid min sida men då kommer den där oron krypande, vad händer när min otroligt fina sambo inte orkar mer?
Visst vi har vänner och anhöriga men dom har sina egna liv och man sätter sig själv i första hand och så ska det vara när det kommer till ens egna. 
Men vad gör vi? 
Assistans är ju helt lönlöst att ens söka med tanke på att folk som inte kan andas får avslag, fruktansvärt! 
Sverige känns uppochner sittandes i en berg-och-dalbana! 

Jag hoppas verkligen att allt vänder för snart är vi tillbaka i 30-talets Sverige och institutioner skrämmer skiten ur mig! 

Over and out!